»Mein Motto: Glutenfrei leben ist toll - ich lebe so viel besser!«

Wann wurde Zöliakie bei dir diagnostiziert?

Zöliakie wurde bei mir schon im Alter von 1 Jahr diagnostiziert. Meine Mutter hat meine Zwillingsschwester und mich recht lange gestillt und ist dann auf "gesunde" Babykost umgestiegen. Diese bestand aus viel Getreide. Meine Schwester, die anfangs immer dünner war als ich, hat mit diesen Getreidebreis wunderbar an Gewicht aufgeholt, ich dagegen wurde immer dünner und schwächer. Ein Kinderarzt hat dann schon allein beim Anblick von mir gesagt, dass er eine Zöliakie vermutet, was die Biopsie dann auch bestätigt hat. Laut Erzählungen von meinen Eltern war ich klapperdürr und hatte aber den typischen dicken Bauch. Mein Vater spricht da immer bildlicher: meine Oberschenkel waren noch so dick wie seine Daumen.

Was war deine erste Reaktion?

Da ich noch so klein war, konnte ich selber nicht wirklich reagieren. Meine Eltern haben mir dann ab sofort glutenfreie Babykost zubereitet. Da muss ich wohl gespürt haben, dass mir das gut tut. Erzählungen zu Folge habe ich gleich 2 Fläschchen pro Mahlzeit hastig hintergeschlungen und konnte kaum genug bekommen.

Welches glutenhaltige Produkt vermisst du am meisten?

Da ich komplett glutenfrei aufgewachsen bin, vermisse ich eigentlich nichts. Wenn ich im Bäcker stehe, habe ich mir schon oft überlegt, was ich wohl kaufen würde, wenn alles glutenfrei wäre. Ehrlich gesagt bin ich hier nie auf eine Antwort gekommen. Klar sieht das Angebot immer sehr lecker aus, aber es ist nie etwas dabei, dass so lecker aussieht, dass ich es haben müsste und vermissen würde. Am ehesten vermisse ich wohl die Spontanität und Flexibilität. Wenn ich auf Reisen unterwegs bin, habe ich immer eine kleine Notration dabei. Da wäre ich manchmal schon froh, ich müsste keine zwei Brötchen mitnehmen, um ganz sicher beim Frühstück und Abendessen etwas zu haben. Aber sonst wüsste ich wirklich nicht, was ich vermisse. Meine Familie hat sich auch seit je her größte Mühe gegeben, um mir alles an Lebensmitteln glutenfrei nachzumachen. Es hat mir daher nie an etwas gefehlt.

Wie gehst du heute mit der Krankheit um?

Ich gehe sehr offen und positiv mit der Zöliakie um. (Wie du siehst, vermeide ich hier auch das Wort "Krankheit".) Sicherlich habe ich kein Schild mit "Ich habe Zöliakie" um, aber sobald ich mit jemandem esse (Kantine, abends bei Freunden, etc.) sage ich sofort, warum ich etwas anderes esse oder etwas eigenes dabei habe. Dabei rede ich aber nie von Zöliakie als schrecklicher Krankheit, sondern sage eher positiv, dass ich das habe, dass glutenfreies Essen super für mich ist und die Zubereitung davon auch kein Problem ist. Meine Freunde gehen daher auch sehr positiv mit meiner Extrawurst um. Wenn ich eingeladen bin, gibt es immer glutenfreies Essen. Sollte der Gastgeber Mehl benötigen, bring ich das einfach mit und wir backen gemeinsam. Das ist sicher für mich und macht meistens auch viel mehr Spass als alleine in der Küche zu stehen.

Was rätst du Frischdiagnostizierten?

Ich rate jedem Frischdiagnostizierten, dass er sich bei der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft anmeldet. Dort kriegt er nicht nur jede Menge wichtige Informationen (Lebensmittelauflistung, Rezepte, Veranstaltungen, etc.), sondern auch Kontakt zu anderen Zölis. Der Austausch mit anderen Zölis ist meiner Meinung nach das wichtigste. Ich habe meine erste Freizeit mit 8 Jahren besucht. Seither war ich auf über 10 Freizeiten – als Teilnehmer wie auch Betreuer. Der Austausch mit Gleichgesinnten ist einfach unersetzlich. Um diesen Austausch zu fördern und alle meine positiven Erfahrungen weiterzugeben, bin ich auch 2002 in den Jugendausschuss gegangen. Wir bieten seit über 20 Jahren schon eine Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit Zöliakie und wir freuen uns über jede E-Mail von Frischdiagnostizierten und beantworten garantiert alle Fragen.